Abstract
Introdução e objetivo O Consórcio Brasileiro de Neoplasia Endócrina Múltipla (BRASMEN) é uma colaboração multicêntrica que, por mais de duas décadas, gera dados clínicos e moleculares de indivíduos com NEM. Contém mais de 2.000 pacientes, cujas informações foram registradas em planilhas de Excel e documentação física. O crescimento do projeto e as perspectivas futuras de expandir a coleta para centros internacionais tornou imprescindível a criação de um banco de dados digital, unificado e estruturado, capaz de conferir robustez ao projeto. O objetivo deste projeto foi organizar um banco de dados inteligente capaz de integrar dados clínicos e moleculares, possibilitando análise dinâmica da epidemiologia molecular da NEM no Brasil.
Método Este trabalho foi aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa de nossa instituição (N° 6.613.839). Foi optado pelo uso da plataforma REDCap para o desenvolvimento de formulários eletrônicos personalizados, capazes de facilitar o preenchimento dessas informações e a análise estatística desse conjunto. Para a integração dos dados genéticos, foi utilizado um External Module que permite a construção de heredogramas dentro da plataforma online. Foram construídos formulários longitudinais para aqueles eventos que se repetiriam ao longo do cuidado do paciente e planejados sistemas de segurança que permitissem acesso controlado aos registros médicos, a depender do usuário que está realizando o acesso. A incorporação desta tecnologia na prática clínica se deu por meio de metodologia SCRUM de gerenciamento colaborativo de tarefas, em que reuniões semanais com todo a equipe de médicos-cientistas viabilizada o planejamento, execução e avaliação em tempo real das propostas.
Resultados Foram criados 8 formulários, comportando 138 variáveis, incluindo dados de identificação, cirúrgicos, clínicos e anatomopatológicos. Paralelamente, as tabelas de Excel têm sido agrupadas no intuito de gerar uma tabela única, para que não haja importação de registros duplicados ou valores discordantes. Do total de casos, já foram importados 390 pacientes, com os quais foi possível reduzir os dados faltantes (missing data) e corrigir os valores que fogem muito do desvio padrão (outliers). Uma análise preliminar de nossa coorte mostrou redução de desvios analíticos, como informações discordantes e ausência de dados clínicos, sugerindo sucesso da incorporação tecnológica.
Conclusão A plataforma REDCap permitiu a construção de um banco de dados robusto, seguro, eficiente e de qualidade. A perspectiva é que esse projeto promova a cultura de medicina orientada por dados (data-driven medicine) dentro dos serviços de saúde e, em última análise, aprimore a qualidade do atendimento médico.
